Множество балони, символизиращи редките болести, полетяха над МБАЛ-Бургас
„При нас към момента има регистрирани 63 редки заболявания. За Бургас мога да кажа, че има пациенти със заболяванията таласемия майор, хипофизарен нанизъм, болест на гуша, муковисцидоза и други“, каза Полина Мандаджиева, която е председател на Асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса за хора с редки болести за Бургас.
Своите балони днес пуснаха също малкият Християн и неговата майка Петя Йовкова. Момченцето страда от дефицит на растежния хормон.
„Болестта я откриха, когато синът ми беше на 2 годинки. За сега всичко е наред с него. Заболяването го открихме благодарение на личната му лекарка, както и на ендокринолог. Пратиха ни в София, където лежахме в педиатрията“, сподели майката на Християн.
По нейните думи, няма опасност за малкото момче, стига да се лекува правилно, с точното лекарство, което трябва да се слага всяка вечер в един и същи час. Майката разказва още, че няма проблем синът й да посещава детска градина, но предпочита през повечето време сама да си го гледа вкъщи.
„Общо 64 човека в Бургаско получават лекарства, платени от Здравната каса, от които 23 са под 18-годишна възраст“, каза от своя страна директорът на РЗОК-Бургас д-р Таня Макшева и добави, че информацията за редките болести е по-малка, както и че те по-трудно се диагностицират. Понякога диагностиката идва по-късно във времето. Освен това редките заболявания имат различна степен на тежест. Едно и също заболяване може да бъде много силно изразено и съответно по-слабо.
Още от „“
Продължава издирването на изчезналите рибари
10:56, 30 ное 22 /
България отказа екстрадиция на руснак заради опасения от изтезания
10:06, 10 сеп 22 /
Морето изхвърли тялото на бесарабски българин край Созопол, друг се издирва
11:18, 03 сеп 22 /
Оставиха в ареста и тримата сирийци, задържани за катастрофата в Бургас
16:33, 28 авг 22 /Последни новини
Зелените сами си спряха проекта за зелена енергия от ветропарк Осогово, с несъстоятелни мотиви
09:30, 01 май 25 / Регионални новини
Атлас – Карибски басейн
07:55, 01 май 25 / Idealisti
Емоционална среща в Община Сливен с деца със специални потребности и успехи в плуването
09:24, 30 апр 25 / Регионални новини
Добави коментар