Родител на дете с церебрална парализа: „Българската Коледа“ носи надежда

12:18, 10 дек 19 / Коментари 25 1475
1

Във връзка с новото 17-о издание на "Българската Коледа" ТОПНОВИНИ потърси родители на деца, които са подпомогнати от инициативата. Разговаряме с Елена Борисова, майка на Жулиета, която е с детска церебрална парализа (ДЦП).

Разкажете за състоянието на Вашето дете?

В момента се подобрява. От две години сме подпомогнати от „Българската Коледа“, но това вече няма как да продължи, тъй като Жулиета навършва 19 години след месец.

Какво Ви подтикна да потърсите съдействие от инициативата „Българска Коледа“?

Аз не знаех за инициативата, други майка на болни деца ми казаха. Аз съм самотна майка и финансово ми беше трудно да се справям, защото заплащаме допълнителни процедури, тъй като на година ни се полагат само по три процедури по нейната клинична пътека. Вече сме на роботизирана рехабилитация.

Какви средства още са необходими за лечението на Жулиета?

Парите от „Българската Коледа“ са в размер на 1000 лв. Те ни стигат точно за един тримесечен курс. По ТЕЛК-овото решение аз не мога да работя, понеже се грижа за нея, а за останалите разходи ни помага майка ми, която е в Италия.

Какво е ежедневието на един родител на дете с ДЦП?

Сутрин ставаме в осем. Подготовката и обличането са сложни, тъй като тя вече е голямо момиче и ни отнема повече от час-час и половина. Раздвижваме се. Приготвяме обяд заедно. Следобед излизаме на разходка, тя се вижда с приятели и си е съвсем като нормално детенце. Проблемът е, че не може да ходи.

Какво не знаят хората за децата с това заболяване? Как се промени животът на Вас и Вашето дете с подкрепата на „Българската Коледа“?

Най-важното е надеждата, че някой друг ти помага в труден момент. Аз не мога да споделя с Жулиета ежедневните си проблеми, за да не я товаря допълнително с грижи. Но докато имахме подкрепата на „Българската Коледа“ бях по-спокойна. Ние сме от малък град и пътуваме често до София. За пътя и двуседмичния ни престой са необходими средства и аз имах надежда, че получаваме някаква помощ.

Според Вас достатъчно съпричастни ли са институциите и бизнеса към проблемите на децата с ДЦП?

Според мен три процедури не са достатъчни за децата с тежки заболявания, след като имат нужда. В момента, както споменах, сме на роботизирана рехабилитация и касата поема робота, но останалите раздвижвания и медикаменти са наша грижа. Постоянно се губим в документация. Сега ни се наложи да закупим специализирана количка и отново от други майки разбрах за фонд „Социална закрила“, които ни отпуснаха 1710 лв. за количката. Искат ми доход, а аз не работя. Детето ми е 100-процентов инвалид. Искат непрекъснато документи за доказване на инвалидност, а след като едно дете е преминало вече ТЕЛК комисия, не бива да е така.

„Българската Коледа“ помага на 8-годишната Рая, която е с аутизъм

 В резултат на дарителската кампания „Българската Коледа“ за 2019 г. са събрани 2 440 000 лв.. Подпомогнати са 551 деца.

За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.

Най-нови Най-четени Най-коментирани